¿Quién cuida al cuidador?


No permitas que la enfermedad de tu ser querido se convierta en la prioridad de tu vida. 

Descuidando tu vida, enfermas al enfermo de culpas, pobreteándolo lo conviertes en víctima, la respuesta automática a sus exigencias alimenta el niño egocentrista que despiertan tantas enfermedades crónicas o las discapacidades físicas o mentales, o la vejez. Cuidarte no es una acción egoísta. Cuidándote cuidas mejor. 

El tema es fuerte. Yolanda Saro de Ferrara lo enfrentó en el "Primer Congreso Internacional de Tanatología, Duelo y Cuidados Paliativos" organizado por la Fundación Elisabeth Kübler-Ross México. "Los cuidadores tienen derechos, no sólo responsabilidades", resume. Hace años, Yolanda recibía un manual para cuidadores (MDA ALS Caregiver´s Guide) en el Hospital Metodista de Houston; su esposo, Pablo Ferrara, el diagnóstico de la enfermedad de Lou Gehrig, ELA (esclerosis lateral amiotrófica). 

Había tanto que leer, tanto que aprender, tanto que hacer, así que los cambios en su vida olvidaron en un cajón las 210 páginas de la guía. Pasaron los años, los ocho que lleva de ser cuidadora de Pablo y el manual seguía esperando. Un "sí" casi inconsciente desempolvó el recuerdo de su existencia. ¿Una Conferencia en el Hospital San José? ¿Compartir la experiencia ante un público de médicos, enfermeros y voluntarios de asociaciones, quizá ante unos cuantos cuidadores? 

Sin ser una profesional de la salud –médico, enfermera, terapista, psicóloga–, ELA la convierte en cuidadora capacitada por turnos con muchas horas extra. Coordina enfermeros e hijos, se apoya en amigos y familiares que son parte de esta red que soporta al enfermo. "Cada enfermo tiene por lo menos seis personas atrás, es a esa gente que yo quiero llegar", comenta Rogelio Hernández Fidalgo. 

El 3 de noviembre de 1991, Rogelio sufre un derrame en el cerebelo. Tenía sueños personales y profesionales, podía trabajar tiempos extras para alcanzarlos, tenía buenas relaciones sociales y familiares. Pero un instante cambió su vida, y su sueño se convirtió en reto, ahora trataba de sobrevivir y adaptarse a la nueva vida. Los problemas también llegaban a su esposa, a sus familiares y amigos que se convertían en cuidadores.  Porque no sólo estaban las actividades que no podía hacer por sí mismo y necesitan hacerse: medicinas e higiene; el vestido y alimento, empujar su silla de ruedas para llevarlo al cine, al parque o al médico. Además, está la planeación financiera, el trabajo, el papeleo de los seguros médicos, sacar la basura o cualquiera de las actividades que antes de incapacitarse contribuían al sistema familiar, al equipo de personas conviviendo bajo un mismo techo. 

"La enfermedad es mía". Y no. Porque ELA o un derrame en el cerebelo, Alzheimer o Parkinson no son sólo del enfermo, son también de los que están cerca, sus cuidadores. ¿Quién los cuida a ellos? La enfermedad de Rogelio cambia la dirección de los reflectores. Funda "Cuidadores" (http://cuidadores.mx/blog) una organización sin fines de lucro que protege y capacita a los que, por amor, se convierten en cuidadores de largo plazo. 

Cuidarse para cuidar mejor, y es que ese altruismo es sostenible cuando se realizan cuidados de calidad para el ser querido, pero sin perder la salud emocional y física en el camino. En la práctica se traduce en aceptar la ayuda de otros cuidadores. Como en un teatro, el cuidador trabaja tras bambalinas, sin ser visto, son pocos los que desvían la mirada del reflector que apunta al enfermo. ¿Tienen necesidades afectivas? ¿Cómo los afecta la enfermedad de su ser querido? Los llaman así en los manuales, seres queridos, no enfermos, quizá porque el único requisito para ser cuidador sea ése, el amor. 

La enfermedad o los accidentes, un misterio sin culpa. El diagnóstico podrá comprometer los hábitos, la genética, el mal manejo de emociones o la irresponsabilidad, pero al final nos topamos con un caos incomprensible en el cosmos que repite el microcosmos de la familia. Cuidar al ser querido, un caos reordenado por el amor.

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