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Latitud

Mi experiencia personal con los avances del genoma humano

Latitud

Hace años, un grupo de regiomontanos decidimos establecer contacto con una empresa privada para traer a Nuevo León servicios de análisis genético personal. Hacían falta voluntarios para levantar sus primeros registros clínicos en nuestro país y expandir globalmente la investigación en medicina personalizada.

Se trataba de cubrir un test muy sencillo, depositando muestras de saliva en un kit para someterlo a estudios hasta dar con los marcadores genéticos que determinan las enfermedades que padeceremos tarde o temprano. Obviamente, es imposible salir bien librados de ese registro porque todos estamos genéticamente condicionados a contraer una o varias enfermedades mortales (por eso se dice que nacer es comenzar a morir).

El primero en participar como conejillo de Indias fue mi hermano Oscar: dio su autorización para que usaran los datos de su genotipo lo mismo para contribuir a que los profesionales de la salud contaran con más información agregada para la investigación científica, como para enterarse de las enfermedades que contraerá, según la carencia o presencia de ciertos genes. ¿Curiosidad? Algo más que eso.

En un principio nuestra lista de voluntarios fue muy corta: la mayoría respondían a la invitación con variantes de una misma frase: “no quiero saber de qué moriré”. Era comprensible: no todos los seres humanos estamos preparados para asumir las consecuencias del análisis de nuestro genoma, que nos indica las predisposiciones con un notable nivel de certeza. Pero con el paso de los años, las personas a quienes invitamos comprendieron que el conocimiento de un gen no es bueno ni es malo. Simplemente es.

En mi caso, quise participar en el Personal Genome Project porque siempre me ha atraído la medición de parámetros relacionados con mi salud (lo que se conoce como quantified self). De esta manera puedo planificar mejor mi vida y modificar algunos hábitos que no beneficiaban mi tendencia a contraer ciertas enfermedades que, desde antes de nacer, me han sido “programadas”. 

Sin embargo, estas empresas clínicas dejaron de invertir por muchas restricciones legales en EUA. La Food and Drug Administration (FDA) la restringió hace años por analizar genomas personales, dado que (en su muy peculiar parecer) perjudica a los consumidores estadounidenses y por ende a quienes participamos desde otras partes del mundo (alrededor de 400,000 personas).

¿Cuál es el riesgo que se quiere evitar? Que los ciudadanos tomen decisiones relativas a su salud personal a partir de resultados obtenidos del análisis de su genoma. 

Por fortuna, estas empresas nos informa sobre los avances del proceso legal que ya se ha liberado en EUA porque Joe Biden cree en los avances científicos. Y es que lamentablemente sólo así ha avanzado la ciencia: luchando a brazo partido en contra del oscurantismo y la cerrazón predominante.

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