Máximo lucha contra rara enfermedad; su mamá pide ayuda
El niño padece miopatía nemalínica, una enfermedad catalogada como rara, pero lo que ya no es raro para su familia es su fuerza para ir contra todo pronóstico
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Junio
2024
Max no se rinde. Los médicos dijeron que iba a vivir un día y ya tiene dos años. Padece miopatía nemalínica, una enfermedad catalogada como rara, pero lo que ya no es raro para su familia es su fuerza para ir contra todo pronóstico.
Ahora necesita un nuevo ventilador para respirar; Max no se rinde y si él no lo hace, su familia menos. Piden ayuda para comprarlo.
“Es un ventilador, un aparato ventilador mecánico con el que, pues, mi bebé vive a diario, él está conectado las 24 horas del día, es su soporte de vida; es un ventilador Stellar 150, marca Resmed. Está alrededor de 128 mil pesos en la página”.
La Secretaría de Salud define como enfermedad rara aquella que afecta a una persona de cada cinco mil habitantes, Máximo Nicolás Zedillo Quiroz es ese uno. Incluso, su familia piensa que sería el único paciente en México con la patología.
La miopatía nemalínica afecta a sus músculos, por eso Max no puede caminar, comer o respirar. Dulce, su mamá, consiguió un ventilador usado, pero ya no sirve y debe cambiarlo. Cuando falla salen corriendo al hospital. Max no se rinde, incluso, logró respirar una hora por sí solo.
“Yo creo que Máximo nos alimenta a mis papás y a mí; desde que nació estuvo cuatro meses entubado, cosa que no aguanta una persona normal. Él desde muy pequeño ha entrado en paro respiratorio hasta tres veces, ha salido y más fuerte”.
Dulce admira a Max, lo considera un niño muy inteligente. Él reconoce los colores en las caricaturas y sabe que cuando su abuela dice: “¿Lobo estás ahí?”, se refiere a su abuelo. Aplaude cuando se lo piden y saluda si lo saludan. Su mamá lo ayuda a quedarse quieto para sus curaciones.
Tampoco Dulce se rinde. Ella trabaja una vez a la semana vendiendo ropa en un mercado y pone pestañas desde su casa. No puede conseguir un trabajo de más horas, pues Max necesita atención constante, por eso pide ayuda. Sí, es pesado y cansado, ella con su hijo, viven conectados a un ventilador para respirar y casi no duerme, por miedo a que, de madrugada, el ventilador deje de funcionar.
“Hay que comprar insumos, demasiadas cosas que, a lo mejor sí lo podemos conseguir, porque trabajamos y hacemos el esfuerzo, pero luego después ya no nos queda para ahorrar, para lo que sigue, para lo que sigue, el dinero llega y así como llega se va. Entonces, el que guste ayudarnos de todo corazón, se lo vamos a agradecer bastante”.
Max juega con su dinosaurio o mira videos. También baila y sonríe a cada rato. La enfermedad puede ser rara, pero sus ganas de vivir son únicas, aunque los doctores no se lo expliquen, él sigue respirando y Dulce confía que conseguirá ese ventilador para retar los pronósticos.
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